Compra Solidária - Livros / Publicações - Livro Lutar até Viver
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ISBN: 978-989-8222-67-1 131 páginas Portes de envio estimados - dependente do tipo de envio que deseja - se desejar envio prioritário em correio verde registado, os portes serão 5,35€.
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Este livro relata representa o testemunho de esperança de uma família confrontada com a doença hepática grave do filho mais novo. Escrito por Vítor Raimundo Martins, pai da criança.
"Somos vítimas e heróis de nós mesmos perante a dor de ver um filho a debater-se com um problema grave de saúde. Tudo o que é importante na rotina do dia-a-dia passa para um plano secundário. O ato de viver, sobreviver e salvar a nossa "cria" torna-nos primários nos pensamentos, irracionais no amor, mas profundamente fortes na capacidade de luta. Revela o "espírito", a "ciência" e a "humanidade"que nos distingue dos outros animais. A luta pela vida faz-nos estabelecer relações fortes, ensina-nos a repor o fundamental, reformula os projetos de vida e, sobretudo, faz-nos aprender da forma mais dura, a Viver. A medicina, a lei e a fé assumem papéis fundamentais e mostram-nos o quanto somos todos responsáveis pelo avanço da nossa sociedade, do nosso país e do bem-estar futuro dos nossos filhos. Escrevi este livro que mostra uma realidade desconhecida da
generalidade dos portugueses, o pequeno e notável mundo da
transplantação hepática pediátrica, em Portugal. O livro, como a luta
que travámos, representa a vida de uma família normal, que vale como um
todo, num país que está longe de ser perfeito, mas que também não é o
país calamitoso que muitas vezes fazemos. Também Portugal tem serviços
“de excelência” e pessoas fenomenais, é seguramente o caso de todos
aqueles que são a face do programa de transplantação hepática pediátrica
em Coimbra. Apesar de todo o tormento que uma doença traz, o objetivo deste livro é partilhar a luta e a esperança na vida, daí o seu título, "Lutar Até Viver".
Vítor Raimundo Martins, autor
"É um livro que nos revela a nós os médicos, o outro lado do processo e que nem sempre compreendemos! Todos os alunos de medicina deveriam lê-lo!" - Prof. Linhares Furtado - por ocasião do lançamento do livro na FNAC - Coimbra. (o Prof. Dr. Linhares Furtado é o primeiro cirurgião a realizar transplantes hepáticos pediátricos em Portugal, que criou o programa de transplantação pediátrico nos HUC e o criador da técnica dos transplantes sequenciais (vulgo dominó) em adultos).
"O livro está bem escrito e é por isso de leitura muito agradável. Não tem pretensões de academismo literário. Não é uma escrita pretensiosa ou moralista. O texto brota quase espontaneamente do coração do Pai, com incisos da alma da Mãe." - Prof. Daniel Serrão - Professor Universitário, escritor, ...
"Fiquei em lágrimas, página sim, página não. Acabei de conhecer uma família excepcional, fico feliz por isso. Vou continuar a ler, mas ainda bem que já sei que teve um final feliz." - Zilda Cardoso – Escritora "Espero sinceramente que este livro continue a tocar muitas pessoas e a vender muitos exemplares, para que outras crianças e outros jovens sejam apoiados na sua luta pela vida!” - Laurinda Alves – Jornalista/Escritora
A Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantadas ou com Doenças Hepáticas - é uma associação sem fins lucrativos, cuja missão é representar os interesses de todas as crianças e jovens com doenças hepáticas crónicas e nasceu da necessidade que um grupo de pais sentiu em se associar, para em conjunto encontrar soluções com vista à melhoria da qualidade de vida destas crianças.
O cumprimento dos objetivos da Hepaturix passa por, junto dos diversos poderes de decisão, conseguir que nenhuma criança ou jovem se sinta desfavoravelmente discriminado, na doença, no processo de recuperação e no seu dia a dia, enquanto doentes crónicos. A Hepaturix é um suporte muito importante para o equilíbrio das famílias com crianças transplantadas hepáticas e para além do apoio direto, encontra-se a solidificar uma Rede Comunitária de Apoio que permita melhorar a qualidade de vida das crianças. Para tal é necessário informar profissionais e proporcionar aos pais, crianças e jovens serviços à sua medida.
Os âmbitos de ação são: - Apoio às Famílias: Mediante a aquisição de medicamentos, leite adaptado, transporte, alojamento e o que se considerar necessário para o bem estar da criança. - Comunidade Escolar e de Saúde: Informar todos os atores da comunidade escolar e da Saúde para que possam em parceria com os pais apoiar as crianças com doença crónica. - Campo de Férias dos 13 aos 18 anos: Campo de Férias para jovens transplantados entre os 13 e os 18 anos. Serve o Campo de Férias para promover a independência dos jovens na toma da medicação. Impulsionar para que possam ser autores ativos no seu próprio desenvolvimento. Dar ferramentas para que possam traçar o seu percurso de vida, social, escolar, profissional, aliadas à doença crónica. Estimular a contínua comunicação entre pares. Incentivar os jovens adultos a partilhar experiências que possam ajudar os seus pares mais novos. Sensibilizar os jovens para várias temáticas relacionadas com a adolescência e a doença hepática. - PALOP | "A Chama de África": Formar pais para que possam receber e apoiar as famílias com dificuldades visitando, ensinando e integrando. Criar uma parceria local (na zona de Lisboa) para reuniões periódicas.
Causa apoiada através da compra
Ao adquirir os produtos da Hepaturix está a apoiar as Crianças Transplantadas do Fígado de famílias com graves carências económicas a adquirir bens essenciais à sua sobrevivência, como medicamentos, leite adaptado, entre outros.
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