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Caderno A4 capa rígida Benetton
Material gentilmente cedido pela Staples para ajudar a angariar fundos para a APOI.
Área de Atuação: Apoio a pessoas com necessidades especiais e doenças graves
A APOI - Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita - é uma organização sem fins lucrativos que tem como missão melhorar as condições de assistência e o apoio aos portadores de Osteogénese Imperfeita (OI) e às suas famílias
Tem como objetivos primários:
Defender e apoiar os doentes com OI;
Divulgar o conhecimento da doença e fomentar a prevenção das suas complicações;
Promover a assistência e a investigação médica sobre a OI;
Alertar as autoridades de saúde e responsáveis governamentais de forma a serem tomadas as medidas necessárias de diagnóstico precoce e implementação de tratamentos;
Contribuir para a criação de legislação do trabalho adaptada aos portadores da doença;
Partilhar experiências e vivências entre os doentes e familiares de forma a apoiarem-se mutuamente.
A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara, congénita e hereditária do tecido conjuntivo.
Caracteriza-se por grande fragilidade óssea, levando a frequentes fraturas, quer espontâneas, quer por traumatismos mínimos. As deformações ósseas também são uma constante, por um lado devido às fraturas e por outro, pelo encurvamento progressivo dos ossos.
Apresenta-se em diferentes formas clínicas, com características e prognósticos bastante heterogéneos. Alguns doentes podem ter poucas fraturas ao longo da vida, e outros podem chegar a ter centenas. No entanto, A maior parte dos portadores de OI, está situada entre estes dois extremos: são, na sua infância, crianças de constituição física pequena, inteligência normal ou superior à normal, muito vivas e capazes de se adaptar bastante bem às suas limitações físicas.
Causa apoiada através da compra
Ao adquirir estará a ajudar a construir a "Casa da OI", um espaço multiusos em benefício dos doentes com Osteogénese Imperfeita, que permitirá realizar workshops e sessões de esclarecimento, acolher as famílias de fora de Lisboa que tenham que permanecer por uns dias para a realização de tratamentos e prestar serviços à comunidade.
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